Children doomed to illness | by No茅mie Loof
Text in French.
Abel, un enfant 芒g茅 de 4 ans, est atteint du syndrome de Mednik, une maladie incurable qui le suit depuis sa naissance. Cette maladie rare est caract茅ris茅e par une d茅ficience intellectuelle importante, une surdit茅 ainsi que des probl猫mes intestinaux et de peau. L鈥檈sp茅rance de vie de cet enfant avait 茅t茅 estim茅e 脿 quelques mois seulement mais depuis, il d茅fie les pronostics en vivant son combat 脿 tous les jours, et ce apr猫s avoir fr么l茅 la mort 脿 plusieurs reprises depuis sa naissance. La seule option 脿 la disposition de ses parents est de cesser de l鈥檃limenter afin d鈥檃br茅ger ses souffrances reli茅es 脿 la maladie, consid茅rant que la vie de cet enfant n鈥檈st tenue qu鈥櫭 l鈥檋yperalimentation. Ceux-ci refusent d鈥檈nvisager cette alternative, consid茅r茅e inhumaine.
Situation in茅vitable?
En 2015, la Loi concernant les soins de fin de vie est entr茅e en vigueur au Canada suivant la d茅cision Carter de la Cour supr锚me (Carter c Canada, 2015). Cette loi permet dor茅navant 脿 une personne en fin de vie d鈥檕btenir l鈥檃ide m茅dicale 脿 mourir, sous r茅serve du respect de certaines conditions. Parmi ces conditions, on retrouve notamment les exigences suivantes : la personne doit 锚tre majeure, atteinte d鈥檜ne maladie grave et incurable ainsi qu鈥櫭﹑rouver des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et qui ne peuvent 锚tre apais茅es dans des conditions jug茅es tol茅rables (Gouvernement du Qu茅bec, 2022).
Qu鈥檈n est-il des enfants malades?
Au Canada, les enfants ne peuvent pas se pr茅valoir de l鈥檃ide m茅dicale 脿 mourir malgr茅 le fait qu鈥檌ls puissent 锚tre, eux aussi, atteints d鈥檜ne maladie incurable et r茅pondre aux conditions n茅cessaires, 脿 l鈥檈xception de celle de la majorit茅. En effet, la Loi modifiant le Code criminel (aide m茅dicale 脿 mourir) limite l鈥檃cc猫s 脿 l鈥檃ide m茅dicale 脿 mourir aux personnes 芒g茅es de 18 ans ou plus, excluant ainsi les enfants et les adolescents.
En mati猫re de consentement aux soins, le concept de 芦 mineur mature 禄 a d茅j脿 茅t茅 utilis茅 par la Cour supr锚me du Canada afin de reconna卯tre la volont茅 d鈥檜n enfant malgr茅 sa minorit茅 (A.C. c. Manitoba, 2009). Ce concept vise une personne 芒g茅e de moins de dix-huit ans qui est capable d鈥檃dopter une d茅cision 茅clair茅e relativement 脿 ses soins de sant茅 et ce, volontairement (Conseil des acad茅mies canadiennes, 2018). Par contre, le concept du 芦 mineur mature 禄 n鈥檈st pas reconnu au Qu茅bec, et donc ne pourrait pas 锚tre utilis茅 dans un contexte d鈥檃ide m茅dicale 脿 mourir demand茅e par un enfant mineur (Davies, Soci茅t茅 canadienne de p茅diatrie et Comit茅 de bio茅thique, 2018).
De plus, comme le crit猫re de l鈥檌nt茅r锚t sup茅rieur de l鈥檈nfant est une consid茅ration primordiale en vertu de l鈥檃rticle 3 de la Convention relative aux droits de l鈥檈nfant (1989), comment se fait-il qu鈥檜n enfant ne puisse pas avoir acc猫s aux soins de fin de vie qui pourraient, dans certains cas pr茅cis, 锚tre dans son int茅r锚t ? En effet, est-ce vraiment dans l鈥檌nt茅r锚t d鈥檜n enfant malade de le laisser continuer 脿 souffrir 脿 tous les jours et 脿 mener un combat qui se veut incurable aux d茅pens de son droit 脿 la vie pr茅vu 脿 l鈥檃rticle 6 de la Convention relative aux droits de l鈥檈nfant?
Finalement, il est 脿 noter que l鈥檃ide m茅dicale 脿 mourir est permise pour les enfants et les adolescents au Pays-Bas et en Belgique lorsque les conditions d鈥檃dmissibilit茅 sont respect茅es (Davies, Soci茅t茅 canadienne de p茅diatrie, Comit茅 de bio茅thique, 2018). Lorsque l鈥檈nfant n鈥檈st pas en mesure de s鈥檈xprimer, les souffrances doivent 锚tre incurables et insupportables selon les n茅onatalogistes. Lorsque l鈥檈nfant est 脿 un 芒ge o霉 il peut exprimer son consentement, il doit 锚tre en mesure de bien comprendre ses int茅r锚ts et ses parents doivent 锚tre parties 脿 la d茅cision (Davies, Soci茅t茅 canadienne de p茅diatrie et Comit茅 de bio茅thique, 2018). Pourquoi ne pas prendre exemple sur ces pays afin d鈥櫭﹙iter des fins souffrantes 脿 nos enfants et, par le fait m锚me, offrir la possibilit茅 d鈥檜n d茅nouement davantage humain pour Abel et sa famille ?
搁茅蹿茅谤别苍肠别蝉
- Convention relative aux droits de l鈥檈nfant. (1989). Trait茅 no. 27531. UNTS, 1577, pp. 3-178
- Loi concernant les soins de fin de vie, RLRQ, 2015, c S-32.0001.
- Loi modifiant le Code criminel (aide m茅dicale 脿 mourir), L.C. 2021, ch. 2.
- A.C. c. Manitoba (Directeur des services 脿 l'enfant et 脿 la famille) [2009] 2 RCS 181.
- Carter c. Canada (Procureur g茅n茅ral), [2015] 1 RCS 331.
- Davies, D. et Soci茅t茅 canadienne de p茅diatrie et Comit茅 de bio茅thique. (2018). L鈥檃ide m茅dicale 脿 mourir : le point de vue des p茅diatres. Oxford University Press.
- Gouvernement du Qu茅bec. (2022). Exigences requises pour recevoir l鈥檃ide m茅dicale 脿 mourir. Qu茅bec.
- Groupe de travail du comit茅 d鈥檈xperts sur l鈥橝MM pour les mineurs matures. (2018). L鈥櫭﹖at des connaissances sur l鈥檃ide m茅dicale 脿 mourir pour les mineurs matures. Biblioth猫que et Archive Canada.
- Cotnoir Lacroix, G. (2021). Se battre pour que son enfant gravement malade ait acc猫s 脿 l鈥檃ide m茅dicale 脿 mourir, TVA Nouvelles (11 ao没t 2021).